About health – Ma santé

Although it hasn’t always been the case, I am now able to talk positively about what happened to me over the last 11 years or so. It has been quite a journey, not always easy but I think, well worth it!

Même si cela n’a pas toujours été le cas, je peux aujourd’hui parler positivement de ce que j’ai vécu pendant 11 ans environ. Ça a été un beau parcours, pas toujours facile, mais qui en vaut la peine !

Beginning of the symptoms – Début des symptômes

It all started in 2008, about a year after the birth of our daughter. One morning, I had to go to the toilets 3 or 4 times in an hour. Then it happened at night: having to empty my bladder several times, I would stay up for hours. Broken sleep would carry on for weeks on end. I felt exhausted and miserable. Later on, I was referred to a consultant in Swindon hospital. He initially sent me to a bladder physiotherapist. She checked my pelvic floor was normal but couldn’t explain my symptoms. 

Tout a commencé en 2008, environ un an après la naissance de notre fille. Un matin j’ai eu besoin d’aller aux toilettes 3 ou 4 fois dans l’heure. Puis s’est arrivé la nuit et ça m’a gardé éveillée pendant des heures. Ces crises durèrent des semaines. J’étais épuisée et malheureuse. Plus tard, on m’a envoyée vers un spécialiste à l’hôpital de Swindon. Il m’a d’abord demandé d’aller voir une kiné uro-gynéco. Elle a vérifié que mon périnée était normal mais elle n’a pas pu expliquer mes symptômes.

Things would get easier sometimes, but overall I started experiencing all of exhaustion’s physical and emotional consequences. Months went on, I struggled daily at work and I was often too tired to go out in the evening. Some people started suggesting I might be depressed. Ashamed, I would talk less and less of what I was going through.

Certains jours j’allais mieux, mais dans l’ensemble j’ai connu toutes les conséquences physiques et émotionnelles de l’épuisement. Les mois passèrent, je luttais quotidiennement au travail et j’étais souvent trop fatiguée pour sortir le soir. Certains autour de moi commencèrent à me demander si je n’étais pas dépressive. Honteuse, je parlais de moins en moins de ce qui m’arrivait.

Trying to find a diagnosis – Essayer de trouver un diagnostic

Some months later, doctors performed a colioscopy and cystoscopy to try and find out what was affecting my bladder: all tests were inconclusive. I carried on suffering, not sleeping well during around 2/3 of every month. As any solution, I was offered either hysterectomy or anti-depressants. I refused both, but carried on suffering.

Plusieurs mois plus tard, on m’a fait une coloscopie et une cystoscopie, qui n’ont rien révélé. Je continuais à souffrir, ne dormant pas bien pendant environ 2/3 de chaque mois. Comme solution, on me proposa soit une hystérectomie ou des anti-dépresseurs. Je refusai les deux, mais je continuais à souffrir.

At some point I consulted a GP in France who thought I might suffer from endometriosis. Athough MRI scans found no evidence of it, I was fitted a Mirena coil in 2014, hoping it would help. Unfortunately, the symptoms didn’t improve. Now convinced I was suffering from endometriosis, I attributed all pain and discomfort to it. Over time, I started having migraines (about 4-5 a month). I was also struggling with anxiety and panic attacks. It was like having a constant « dark cloud » over my head, but without really being able to explain why.

Lors d’une visite en France, un généraliste a pensé que je souffrais peut-être d’endométriose. Même si les IRM n’apportèrent aucune confirmation, on m’installa un stérilet Miréna en 2014, en espérant que cela m’aiderait. Malheureusement, il n’y eut aucune amélioration. Je mettais les gênes et les douleurs sur le compte de l’endométriose. Le temps passant, j’ai commencé à avoir 4 ou 5 migraines par mois. J’avais aussi des crises de panique et des palpitations. C’était comme si je vivais avec un « nuage noir » au-dessus de la tête, mais sans vraiment pouvoir expliquer pourquoi.

A new life? – Une nouvelle vie ?

Eventually, we moved to France in 2016. I was so excited! I hoped to be able to leave all sufferings behind! However, it didn’t happen. And in fact, it got worse, as initially I became the main bread-winner in the family. It meant that I had to work in spite of the pain and the exhaustion. Bladder symptoms had evolved: at times my abdomen could get very swollen and I was in a lot of pain. I could get stuck in the toilets for over 30 mins, trying to empty my bladder. 

Finalement nous avons déménagé en France en 2016. J’étais trop contente ! J’espérais pouvoir laisser toutes mes souffrances derrière moi. Cependant, ce n’est pas ce qui s’est passé. En fait, mon état a plutôt empiré, puisqu’au début je me suis retrouvée seule à devoir subvenir à nos besoins. J’ai donc dû continuer à travailler malgré la douleur et l’épuisement. Les symptômes vésicaux avaient évolué : parfois mon abdomen se gonflait et j’avais très mal. Je me retrouvais coincée aux toilettes pendant plus d’une demi-heure, sans pouvoir vider ma vessie. 

I had various appointments at Vannes hospital that didn’t really help. I wanted to have the Mirena coil taken out, but several physicians convinced me to keep it on. My French GP then declared « it was all in my head as (supposedly) I was very unhappy » and prescribed me with anti-depressants. This didn’t make any sense to me and thanks to the pharmacist’s advice, I never took them. A few months later I consulted a top gynecologist in Rennes who didn’t have a clue what to do. It was heart-breaking.

J’ai eu plusieurs RV à l’hôpital de Vannes mais ça ne m’a pas vraiment aidée. Je voulais qu’on m’enlève le stérilet, mais plusieurs médecins me forcèrent à le garder. Mon généraliste déclara même que « que je m’imaginais les douleurs car j’étais très malheureuse » et me prescrivit des anti-dépresseurs. Je n’y comprenais rien, mais grâce aux conseils de ma pharmacienne, je n’en ai jamais pris. J’ai consulté un gynécologue réputé à Rennes qui n’avait aucune idée de comment m’aider. Je n’en pouvais plus. 

No endometriosis! – Pas d’endométriose !

A few months later I saw a podologist to renew my insoles, as I had been suffering for years from back, knee and leg pain. I was born with a club foot and got operated on when I was 6 but I got used to being constantly in pain. I thought it would never changed. However the new insoles made a real difference! As it happened, this lady also knew an endometriosis specialist in Auray. Thanks to her I managed to see him just a few weeks before he retired. After scanning my belly very thoroughly, he concluded that I had NO endometriosis! Consequently, in November 2017 one of his colleague finally took the coil out, as I knew I no longer needed it! He said: « You’ve been suffering from migraines and mood swings, did you even know that they are usual side-effects of the coil? »

Quelques mois plus tard je suis allée chez une podologue pour renouveler mes semelles, car je souffrais depuis longtemps du dos, des genoux et des jambes. Je suis née avec un pied équin et bien qu’opérée de la jambe à l’âge de 6 ans, je m’étais habituée à avoir mal. Je pensais que ça ne changerait jamais. Pourtant, les nouvelles semelles ont vraiment fait une différence ! Et en fait, cette dame connaissait un spécialiste de l’endométriose à Auray. Grâce à elle j’ai pu le voir juste quelques semaines avant sa retraite. Après une radio minutieuse de tout l’abdomen, il conclut que je n’avais PAS d’endométriose ! Par conséquent, en novembre 2017 un de ses collègues m’a finalement enlevé le stérilet, car je savais que je n’en avais plus besoin ! Il m’a dit : « Vous souffrez de migraines et de troubles de l’humeur, savez-vous que ce sont des effets secondaires connus du stérilet ? »

Over a few months, I started feeling much better: I would only have one migraine every 3 months and litterally no more mood swings! I felt much happier and peaceful, which was such a relief! However, the bladder issues, pain and tiredness carried on. I kept wondering why I was suffering so much, if I was actually healthy? I tried consulting an osteophath who didn’t see anything obvious. Out of options, I went back to a urologist at his private clinic in Vannes in August 2018.

En quelques mois, j’ai commencé à aller beaucoup  mieux : les migraines n’arrivaient plus qu’une fois tous les 3 mois environ et plus de palpitations ! Intérieurement j’étais paisible et sereine, un vrai soulagement ! Cependant, les problèmes vésicaux, les douleurs et la fatigue continuèrent. Je me demandais pourquoi j’avais toujours mal, puisque je n’avais rien ? J’ai essayé un ostéopathe qui n’a rien vu d’anormal. En désespoir de cause, je suis retournée voir un urologue privé à Vannes en août 2018.

It’s neurological – C’est neurologique

It felt like my last resort, but I didn’t know what to think. The doctor carried out all the urodynamic tests previously done back in the UK. He then prescribed a drug that had been ruled out over there because of my glaucoma history. At 8 months old, I had a cataract and glaucoma and lost vision in my right eye. But my new ophtalmologist thought it was worth a try, as long as I used anti-glaucoma drops daily. I felt some improvement and started hoping again. In October 2018 after more tests, the urologist concluded that my symptoms were neurological. He suggested I should use an electro-stimulator (similar to a TENS machine). As it turns out, nerve around the anckle is connected to the bladder! To my surprise, from one day to the next all the pain disappeared, as well as most of the symptoms! I would use the machine once a day, on both legs and I started sleeping much better. I could not believe it!

Je me disais que c’était ma dernière chance mais je n’osais rien espérer. Surtout quand j’ai dû refaire tous les tests uro-dynamiques que j’avais déjà faits en Angleterre ! Le docteur me prescrit alors un médicament qu’on m’avait interdit là-bas, en raison de mes antécédents de glaucome. J’ai eu une cataracte et un glaucome à 8 mois et j’ai perdu la vue à l’œil droit. Cette fois-ci mon ophtalmo ne s’est pas opposé au traitement, à condition de mettre des gouttes chaque jour réduire le risque. J’ai constaté une relative amélioration, ce qui m’a redonné espoir. En octobre 2018, après d’autres tests l’urologue déclara que mes symptômes étaient en fait neurologiques. Il m’a montré comment utiliser un électrostimulateur. Apparemment, il y a un nerf situé à la cheville qui est connecté à la vessie ! A ma grande surprise, les douleurs et la plupart des symptômes disparurent du jour au lendemain ! J’utilisais cette machine une fois par jour, une fois sur chaque jambe et j’ai commencé à mieux dormir. Je n’en revenais pas !

However a few symptoms persisted at times. I thought a neurologist’s opinion would be helpful and went to see one on May 21st 2019. After listening to my history, he performed the Babinski reflex test. My left big toe moved upwards as shown, which proves brain and/or spinal cord damage. The neurologist explained it was most likely caused by my premature birth, even if we would never know exactly what happened. But he argued that it did explained the fatigue and all the bladder symptoms.

Toutefois certains symptômes revenaient de temps en temps. J’eus l’idée de chercher l’avis d’un neurologue et je pris RV le 21 mai 2019. Il écouta toute mon histoire et me fit le test de Babinski. Mon gros orteil gauche s’est rétracté comme sur le schéma, ce qui est la preuve de lésions cérébrales et/ou médullaires. Le neurologue m’expliqua que c’était certainement dû à ma naissance prématurée, même si on ne saurait jamais exactement ce qui s’est passé. Mais d’après lui, cela expliquait bien mon extrême fatigabilité et tous les symptômes vésicaux.

The glass half full – Le verre à moitié plein

Eventually a breakthrough! I will have some MRI done in December to see if any lesions can be confirmed (although they may not show). I’m using the electrostimulator twice daily and symptoms have improved significantly. I’ve got some energy back and my bladder has been working better.

Enfin une percée ! Je vais faire des IRM en décembre pour confirmer la présence éventuelle de lésions (elles ne sont pas toujours visibles). En attendant, j’utilise l’électro-stimulateur 2 fois par jour et mes symptômes ont presque tous disparu. J’ai de nouveau de l’énergie et ma vessie fonctionne normalement.

I wrote this back in July, but in August the symptoms came back quite strongly so I stopped writing. After some time of reflexion, I’m now ready to finish this post! So, truth is I’m not sick, but I’m not completely healthy either! I have no concrete evidence yet, but in all likehood I did get lesions at birth. The fact that I am able to walk, drive and work is a miracle and I am hugely grateful for it! I believe God gave me life and protected me from the start. I am also very blessed with my loving husband and children, who have been incredibly patient and understanding. I am also very grateful for all the friends and family who love me. 

J’ai écrit cette dernière partie en juillet, mais en août les symptômes sont revenus presque comme avant, alors je me suis arrêtée d’écrire. Après réflexion, je suis maintenant prête à finir ce post ! Donc la vérité c’est que je ne suis pas malade, mais je ne suis pas totalement en bonne santé non plus ! Je n’ai pas encore de preuve tangible, mais il est très probable que j’ai souffert de lésions à ma naissance. Je peux marcher, conduire et travailler, c’est un miracle et j’en suis très reconnaissante ! Je crois que Dieu m’a donné la vie et qu’Il m’a protégée dès le départ. Je suis aussi comblée avec mon mari et mes enfants qui font preuve de beaucoup de patience et de compréhension. Je suis aussi pleine de reconnaissance pour les amis et les membres de ma famille qui m’aiment.

I have realised my life could have been much worse! So today I choose to see « the glass half full ». Every day is indeed a bonus, with or without symptoms! Even if I know there will be bad days, I don’t feel scared, bitter, powerless or in despair anymore. I want to enjoy and make the most of the good days and be patient with myself on bad days. I accept that I will need to slow down from time to time, but I will not feel guilty or weak about it. Fortunately I can live and work around it and it will not bring me down. I am finally able to enjoy life, even if it isn’t perfect (like for everyone else).

Thank you for reading. Please feel free to comment below.

J’ai conscience que ma vie aurait pu être bien pire ! Donc aujourd’hui je veux vivre en regardant « le verre à moitié plein » ! Chaque jour vaut la peine d’être vécu, avec ou sans symptôme ! Même si je sais qu’il y aura « des jours avec et des jours sans », je n’ai plus de crainte, ni d’amertume. Je ne me sens plus impuissance ni sans espoir. Je veux profiter au maximum des bons moments et faire avec quand c’est plus difficile. J’accepte de devoir ralentir de temps à autre, sans plus me sentir faible ni coupable. Heureusement je peux adapter ma vie en fonction de mes baisses d’énergie et je ne veux plus me décourager à cause de ça. Je peux enfin profiter de la vie, même si elle n’est pas parfaite (comme pour tout le monde).

Merci pour votre lecture. N’hésitez pas à laisser un commentaire ci-dessous.

One thought on “About health – Ma santé”

  1. merci pour ce résumé de ton itinéraire curieux, attentif et patient vis à vis de toi-même. Et si un jour il t’était demandé d’en aider d’autres sur un cheminement semblable? Le résultat resplendit dans vos « pictures » si jolies et pleines de vie. Bonne poursuite de cette attention à toi même et dans la conquête jamais terminée, de faire avec tout ce qui arrive. Bravo…ta maman

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